שחר זהבי ועדי שניידר נפגשו במקרה במחלקת השיקום, וכמעט מיד זיהו זו אצל זו את אותה מחלה נדירה: תסמונת אהלרס-דנלוס. מפגש קצר אחד הפך לידידות עמוקה, ומשם לשותפות בדירה ולפעילות טיקטוק ביחד ולחוד, להעלאת המודעות לתסמונת. ויש להן קהילה פעילה.
“ראיתי את עדי יושבת מוזר ושאלתי אותה: גם לך יש את התסמונת הזו? גם לי יש. את רוצה שנהיה חברות?” נזכרת שחר.
תסמונת אהלרס-דנלוס מחלישה את רקמת החיבור ומערערת את יציבות המפרקים, והשפיעה על שחר ועדי בעוצמה. שחר מספרת שבמהלך השירות הצבאי נפלה במדרגות ופרקה כמה מפרקים בבת אחת, מה שהוביל להתדרדרות מהירה בבריאותה. עדי עברה ניתוח שנועד לשפר את יכולת ההליכה שלה – אך הסתיים בשיתוק חלקי. 4 שנים ישבה בכיסא גלגלים, ללא תשובות ברורות מהרופאים וללא אופק טיפולי. “לאף רופא לא היה פתרון”, היא אומרת.
המפגש ביניהן היה נקודת מפנה, אבל גם ההיחשפות לטיפולים שעשויים להקל על הכאב. שחר מספרת: “הדבר הראשון שנתנו לי שעזר לי לכאבים היה משאף SyqeAir להפחתה מהירה בכאב בעזרת קנביס רפואי… זה הציל את חיי”. לדבריה, בזכות המשאף הצליחה לצאת יותר מהבית ולחזור לשגרה חברתית שבעבר ואורך המון זמן נראתה בלתי אפשרית.
גם עדי מספרת שהשימוש במשאף תרם אצלה לשינוי משמעותי: “טכנולוגיית SyqeAir הייתה חלק בלתי נפרד מהשיקום שלנו… זה עוזר לי עם הכאבים ואז אני יכולה להמשיך במקום שהפסקתי”. עבור שתיהן, היכולת לקבל מינון מדיד ובעל השפעה מהירה הייתה תנאי הכרחי לחזרה לאימונים ולהתקדמות בשיקום.
במקביל לשיפור האישי, השתיים בחרו להפוך את התהליך שלהן לנגיש לציבור. הסרטונים שהן מעלות לטיקטוק מאפשרים לאחרים לזהות סימפטומים דומים. “אני מעריכה שיש לפחות מאה שאנחנו יודעות עליהן שבזכות הסרטונים שלנו אבחנו אצלן את התסמונת”, אומרת עדי. מבחינתן, זו שליחות: לעזור לאחרות לשים סוף לחוסר הוודאות ולקבל סוף־סוף שם למה שעוברות.
אבל לצד התמיכה, הן נחשפות גם לתגובות קשות. שחר משתפת כי בדייטים היא עדיין נשאלת שאלות פולשניות: “‘אם את נכה, איך את עושה סקס?’… זה מיתוס שחושבים שאנשים נכים לא יכולים לקיים יחסי מין”. עדי מתארת תגובה שקיבלה ברשת: “אני יפה והכול אבל אני נטל”. השתיים מדברות על כך בגלוי, כדי לשבור את הסטיגמות סביב נכות ומחלות כרוניות.
בפועל, חייהן השתנו בזכות שילוב של אימונים עקביים, עבודה מנטלית וטכנולוגיות רפואיות שסייעו להן להתמודד עם הכאב ולאפשר תנועה. כיום הן מתאמנות יחד כמה פעמים בשבוע, מעודדות אחת את השנייה להתקדם ושומרות על דיאלוג חיובי. עדי אף שואפת להגיע לחצי מרתון – יעד שעד לאחרונה נדמה היה מנותק מהמציאות.
שתיהן זוכרות היטב מאיפה התחילו: ימים של חוסר תפקוד, טיפול סיעודי ופחד מתמשך שהמצב לא ישתנה. אך בתוך כל אלה נוצרה שותפות שממשיכה לדחוף אותן קדימה. הסיפור שלהן רחב הרבה יותר – וזה רק חלק ממנו. (הכתבה המאלה בקישור)
אתם מוזמנים לעקוב: הטיקטוק של עדי: makeup.onwheels הטיקטוק של שחר: shaharzehavi
היכנסו לקריאת הכתבה: השותפות שהפכו לכוכבות טיקטוק
